mércores, 31 de maio de 2017

Día mundial de la EM

La vida con esclerosis múltiple, la complicada vida con esclerosis múltiple.
            Hola pequeña, hace tiempo que no tenemos una conversación de tú a tú. Celebramos nuestro tercer día mundial juntas, o por lo menos siendo yo conocedora de que tienes tu  propio espacio en mí. Curiosamente, me he dado cuenta de que éste, nuestro tercer mayo de convivencia es el primero en el que no has decidido cebarte conmigo y dejarme hacer mis exámenes “tranquilamente”. Porque en esta vida no todo se aprende de golpe, y las lecciones que impartes son de esas en las que casi hay más gente a la puerta de la recuperación que el día del examen oficial. 3 años de convivencia contigo he necesitado para no acabar con un brote este mes, como nos sucedió el primero y como tonteamos con él el año pasado a estas alturas.
            Vivir con EM es un pequeño desafío diario para el que cada mañana te tienes que mentalizar de que te vas a superar a ti mismo a sabiendas de lo complicado que estará, por lo que realmente lo complicado es mentalizarse de que no pasa nada por fallar, y que tendrás que intentarlo una y otra vez… hasta que lo consigas. Esto va de caerse, sacudirse el polvo y levantarse apretando los dientes, de ser más fuerte que ella.
            Cuesta muchas veces no caer engatusada por los deseos de tu cuerpo de quedarse tumbada el día entero, pero para salir de ese círculo vicioso hay que pensar justo eso, que se trata de un círculo vicioso de los que te arrastra a que al día siguiente cueste todo aun más.
            Llega el día a día y los problemas que la enfermedad conlleva, como salir a la calle y estar siempre pendiente de dónde se encuentra el cuarto de baño, de elegir el camino a tomar en función de las escaleras que hay por un lado y por el otro, de intentar escribir al ritmo al que habla el profesor, de intentar entender lo que éste está diciendo y procesarlo, de mirar a la pizarra con cara de desconfianza (porque estás intentando ver lo que pone), de que llegue cierta hora y la fatiga haya podido contigo y te vuelves a casa como buenamente puedes, que suele ser en la postura del Sr. Burns y arrastrando los pies como si estuvieras haciendo esquí de travesía.
            Pero pese a todo, la vida con EM, sigue siendo mucha vida. Porque ella me ha enseñado a valorar las cosas que antes no valoraba, y que curiosamente son las más importantes. Valoro más cada momento que disfruto en compañía de los míos, cada vista coloreada que mis ojos me permiten ver con nitidez, cada caricia, abrazo, beso que recibo o doy, las puestas de sol, zambullirme en el mar… todas esas cosas que semejaban poco relevantes se han convertido en mi fuente de vida, en lo que me hace levantarme cada mañana con la mentalidad de que me voy a comer el mundo y me impiden frustrarme si no devoro ni la mitad, porque sobre todo es eso, queda mucho por ver, sentir, saborear, oler, querer, escribir… como para tirar la toalla.

            No te compadezcas de nosotros, admira que hayamos aprendido a seguir viviendo de esta manera y hayamos logrado ese objetivo que todos buscamos y muchas veces nos impiden las cosas superficiales, ser feliz.
                              Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido.

domingo, 14 de maio de 2017

Ha venido un duende...

Increíblemente me ha vuelto a suceder algo increíble, con la maravillosa alternancia lluvia-sol que vivimos todos estos últimos días (no; no voy a decir que ande hecha un escombro, que a decir verdad me mantengo bastante digna) hoy,el arco iris petó en mi ventana; no sonaron golpes, sino más bien como unas campanillas. Inmediatamente salté dela cama y mientras rezaba mentalmente que fuese un unicornio abrí la ventana de par en par . No me defraudó lo que en aquel denso arco iris con unos  colores tan vivos que me recordaron a los que desde hacía tiempo estaban algo “desteñidos”vi. 
En aquel fenómeno físico, estaba un duende al que ya conocía, un gran amigo al que no dudé en abrazar. Venía con una notificación escrita (en un perfectamente enrollado pergamino, por supuesto) conforme estaba invitada a acudir a una reunión de duendes que se iba a realizar. Afirmé rotundamente sin ni siquiera dudarlo.
Es por eso que el próximo 19 de mayo, me reuniré junto a grandes personas en el evento #EMREDES2017, la primera reunión en la que afectados de EM charlarán en directo (y lo podréis seguir  y participar en streaming por supuesto) sobre la esclerosis múltiple y las redes sociales, ¿para qué las usamos?¿Cómo han cambiado la relación médico paciente?¿Sobre qué hablamos?
He tenido la suerte y el honor de ser invitada. Los mayores me cogen de la mano y me llevan de paseo.
Gracias de todo corazón, sois pura mielina.

Más info:
https://twitter.com/Marfert/status/863328563742871556

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2017/05/el-i-encuentro-de-bloggers-de.html?m=1

sábado, 31 de decembro de 2016

Las principitas

Por todos es conocido el cuento de la princesa y el guisante, pero ahora voy a contar la historia de otra princesa, antagónica por completo, y sin parecerlo princesa de pies a cabeza.
Tal vez una breve descripción de su delicado físico nos ayude a encajarla mejor en la característica fragilidad de los de sangre azul. Tez pálida en la que destacan unos colorados pómulos, coronados estos con dos ojos de un color tan difícil de explicar como hermoso, como si un gris se hubiese mezclado mal con un verde, como si una aurora boreal en un día nublado iluminara el cielo. Nariz rematada a la perfección, acompañando a unos carnosos labios rosados. Pequeña y delicada parece; pero su aspecto no es más que una bonita fachada.
No dice nada, muchas veces ni cuando se le pregunta cómo ha pasado esa noche, pues ella aguanta el dolor callada. Y es que si la versión clásica hablaba de la incomodidad experimentada por una princesa hacia un guisante escondido bajo una cuantiosa pila de colchones;  en este caso es una fina capa de espuma la que separa a nuestra protagonista de un pedregoso somier; castigo impuesto años atrás por una desconocida realmente muy conocida, maldición sin capacidades de reversión, una vitalicia absurda condena. Cantos rodados, guijarros, otras afiladas como cuchillos, grava esparcida… una verdadera tortura. Y así, noche tras noche, se acuesta nuestra princesa sin dejar que su sonrisa se pierda, resistiendo las adversidades impuestas, sin molestar, callada como ella es para según qué cosas…
Algo cambió el día que descubrió que no solamente a ella se le había impuesto una tortura semejante, sino que habían tocado una de las pocas cosas que consideraba que debía cuidar y proteger con su vida, la que para ella siempre sería su princesita particular, alguien que llevaba tanto tiempo con ella que consideraba que era parte de su ser, alguien que consiguió ponerse en su piel cuando una maldición transformó también su cama. La benjamina del palacio había sido maldecida también, y fue más doloroso que todas las noches maldormidas hasta entonces.
La pequeña no se callaba, protestaba, se enfadaba, se pasaba el día quejándose… hasta que se dio cuenta de que nada iba a cambiar y buscó una inexistente solución para ambas.
No, sin duda era imposible, por más piedras que sacaran de las camas siempre acababan multiplicándose, y entonces decidieron dejar de pelear contra los problemas, no era una lucha que pudieran ganar, pero sí comprendieron el término resiliencia, no podían hacer nada con las piedras, pero sí podían ampararse más de ellas.
Pasaron días paseando por campos y prados, recolectando flores con las que poder llenar más los colchones y proteger sus aparentemente frágiles espaldas, curtidas realmente de tanto reposar sobre los escarpados lechos.
Y así fue como las dos dejaron de sufrir tanto a las noches, más acomodadas se encontraban en sus nuevos colchones, sin conseguir nunca la plenitud del confort, pero sabiendo que de ser necesario siempre podrían pasar la noche durmiendo juntas, comprendiéndose la una a la otra, entendiéndose, empujándose, tendiéndose una mano para ayudarse e, incluso de ser necesario, recolectando flores para la otra el día que una no pueda salir.
Porque si algo caracteriza a la dinastía de nuestra historia, es el amor que sienten la una por la otra, las alegrías y tristezas que comparten y la necesidad de sentir que la otra se está riendo; tanto si duermen en cuartos contiguos como si lo hacen separadas con tierras y mares mediante, o con millones de años luz entre sus respectivas estrellas.

venres, 11 de novembro de 2016

La cría de cocodrilo

Una pequeña brecha se hizo visible en el pequeño y solitario huevo blanco. Había llovido mucho, por lo que el suelo estaba enfangado cuando una patita consiguió fragmentar por completo el cascarón que protegía a la cría de cocodrilo, a partir de aquella abertura no le resultó difícil acabar de eclosionar el huevo para salir de él y conocer a sus hermanos, con los que esperaría a que su madre viniese a buscarlos para llevarlos al agua uno a uno bien protegidos en su inmensa boca. Pero la primera sorpresa de su vida fue ver que era el único allí, “quizá haya tardado demasiado y mamá ya se los habrá ido llevando a todos, en breves vendrá a por mí” decía para si mismo al tiempo que se desalentaba al ver que los de su huevo eran los únicos restos de cáscara que por allí había. Esperó y esperó, pero nadie venía a buscarlo. La necesidad de llegar al agua se hacía cada vez más fuerte; comenzaba a notar la deshidratación, pero el temor a los depredadores lo mantenía paralizado. Sus lágrimas pese a ser de cocodrilo eran reales y justificadas, materializaban un dolor existente, el de la soledad y el miedo. Llegó el momento en el que sintió que si no echaba a reptar, el lugar que lo había visto nacer podría contemplar también el fin de su corta vida; así que se las arreglaría como fuese, pero llegaría al agua.

No fue un camino fácil, el barro resbalaba y sus pequeñas patas semejaban no tener la fuerza suficiente para desplazarse por él. Los socavones eran francamente complicados, lo dejaban en una situación en la que tendría que duplicar la fuerza que hacía para salir de ellos y poder continuar hasta llegar al agua. Cada ruido que escuchaba tras de sí era una tortura, pues no se podía sacar de la cabeza que algún hambriento y gigantesco animal lo había seleccionado como merienda para ese día. Pero finalmente llegó al río, al agua que representaba tan bien lo que era la vida que quería, la de ser feliz haciendo lo que le gustaba, nadar.

Pasaba el tiempo y el pequeño cocodrilo iba creciendo a medida que éste transcurría, tanto en tamaño como en experiencia en los problemas cotidianos en el río. Nunca olvidaría el angustioso camino que recorrió hasta llegar allí y ser feliz, por eso fue que en cuanto escuchó un gimoteo que le resultaba familiar fue sin dudarlo hasta el foco del que provenía el sonido. Le resultaba conocido, pues ya había pasado por aquello. Efectivamente al acercarse se encontró a una pequeña cría de cocodrilo llorando sobre el cascarón que acababa de romper. Las lágrimas verdaderas y la soledad a su alrededor lo hicieron rememorar, esta cría debía ser un caso como el suyo, un huevo extraviado de su nido, un pequeño ser carente de la ayuda necesaria para llegar al agua. No podía torcer la cara ante aquella situación, no podía permitir que estando en su mano alguien viviera el calvario que supuso para él llegar al río.

-“Tranquilo pequeño; voy a ser sincero, estás tú solo y así será como llegarás al río, nadie va a venir a buscarte, pero llegarás, con mi ayuda llegarás”

El pequeño recién nacido lo miraba sorprendido, no le causaba pavor, pues identificaba que eran de la misma especie, y realmente su tamaño no era excesivo, se notaba que todavía era bastante joven.

“Yo te ayudaré con pequeños empujones cuando los necesites, me encantaría poder llevarte hasta el agua protegido entre mis dientes, pero ya ves que soy poco más grande que tú. Yo pasé por lo mismo, también nací de un huevo que estaba fuera del nido, pero mírame ahora, conseguí llegar al río y me he hecho más grande, ya verás lo divertido que es aquello, lo bonito que es vivir allí. Has de emprender camino cuanto antes; si empezamos ya, pronto podrás disfrutar de la vida en el río, así que no tenemos tiempo que perder”

La cría ni lo dudó un segundo y con sus endebles patas comenzó a caminar, o intentarlo, por el lodo que embadurnaba los alrededores del río. Lo hacía muy bien, se dejaba asesorar totalmente por la voz de la experiencia y no se preocupaba si se cansaba demasiado, pues cuando eso sucedía el morro de su nuevo compañero le daba el empujoncito que necesitaba para continuar hacia delante.

Finalmente y superando las adversidades ambos llegaron al río; y allí la cría sólo podía pensar “lo que me hubiese perdido de haberme rendido y no pelear por llegar hasta aquí” y la experiencia le hizo pensar, que en cuanto un llanto pusiese sonido a otras verdaderas lágrimas de cocodrilo, acudiría sin dudarlo.

venres, 21 de outubro de 2016

BiEMio

Aún no se me ha olvidado el dolor del golpe, eso es lo que le diría a la chica que desconsoladamente llora en la cama de su habitación del hospital, a la que le acaban de decir que tiene esclerosis múltiple, a mi yo de hace hoy dos años.
Me encantaría poder estar allí conmigo misma, acariciar mis por aquel entonces entumecidas piernas mientras me explico que esa incómoda sensación desaparecerá, que podrá y deberá volver a hacer deporte, que no se deberá conformar con lo que parece el tope de la mejoría, pues cada vez que crea alcanzarlo descubrirá que existe aún más margen.
En aquellos momentos no relucía ni el más mínimo ápice de la alegría que nos caracterizaba, alegría que fue retornando gradualmente hasta alcanzar límites desconocidos. Esa chica no sabe que lo que ahora parece la anunciación de una condena en vida no es más que un abrupto punto de inflexión hacia una manera de vivir diferente; una vida en la que las alegrías despejarán soplando las nubes que ahora ensombrecen su visión, donde las sonrisas enjugarán las lágrimas que los próximos meses rodarán por sus mejillas llevándose consigo el dolor que materializan, en la que conocerá y seguirá los pasos de superhéroes que no portan capa y antifaz, pero sí impresionantes historias de superación a sus espaldas.
Comienza otra vida pero con memoria histórica en la que no olvidará jamás ese fatídico 21 de octubre de 2014 que la hará sacar su lado más humano y empático, obligándole a tender una mano a todo aquel que experimente lo que ella misma sintió aquel día. Se convertirá en la persona fuerte y valiente que ni tan siquiera imaginó que sería.
Pau; al cabo de 2 años la esclerosis seguirá contigo, pero te juro que nunca hemos sido tan felices. Ahora estás escuchando los golpes que muchas puertas están dando a medida que se cierran bruscamente, pero encontrarás ventanas, trampillas y pasadizos que te llevarán al otro lado si le pones las ganas necesarias. A día de hoy sigo muy orgullosa de cómo has encajado el golpe, de la voluntad que pusiste en mantenerte erguida para que nada ni nadie de tu alrededor se desmoronase , de tu insistencia en llevar con humor todo esto, de cómo poco a poco te has convertido en lo que hoy somos.
Todavía te queda mucho por llorar, pero créeme cuando te digo que llegará el día en el que todo ese dolor pintará una sonrisa en tu cara.
Porque tú tenías una vida feliz hasta el momento, pero a partir de ahora tendrás otra vida feliz.

domingo, 31 de xullo de 2016

No te pares VI: la belleza del mundo

Ni aquellas gafas de rosas cristales podían arreglar aquella situación. Naturaleza basta, muerta y oscura; habitada únicamente por indeseables alimañas de seis patas como mínimo; suelo sucio, lleno de desniveles causados por raíces y hojas sin vida, enfangado y resbaladizo.
Resultaba desagradable pasar por ahí, pero había caminado demasiado ya por la senda que la dirigió hasta ese lugar y la vuelta atrás resultaría tediosa. Por eso que cuando el paisaje comenzó a cambiar, en su cabeza para sí misma sólo pensaba “mejorará” y así durante largos tramos; pero no, la realidad era que no mejoraba sino que empeoraba por mucho que en su cabeza tratara de autoengañarse. El redundante mejorará era mentira, empezaba a darse cuenta de ello y por ese motivo repicaba mucho menos en sus adentros la palabra; había llegado el momento en el que iría todo a peor.
Debía seguir como fuera ya que pararse nunca, por desolador que fuese todo. En cada paso que propina siente como se le hunden los pies en el barro; pisando con mucha inseguridad por todo lo que pueda hacerla tropezar. Alguna vez había besado el suelo, por lo que el barro se extendía más allá de los pies, llegando incluso a su cara y su lacia melena. Está siendo muy difícil y el cansancio la acompaña, pero prosigue, sacando fuerzas de donde no las hay, desfilando cada vez más lenta, apática y desganada. Y, de repente, a lo lejos, consigue ver una luz blanca, como si un pequeño ángel se hubiese posado sobre aquel suelo, incentivándola a apurar el paso. Se acercó y vislumbró de qué se trataba. Era una hermosa flor de loto de color blanco, con pequeños destellos de un rosa muy pálido. Belleza concentrada, inmejorable, perfecta. En aquel momento así lo era para ella. La hizo recordar todas las cosas hermosas que por su vida han pasado; lugares, personas, caricias, historias, sonidos, colores, construcciones, besos, aromas, risas, canciones, atardeceres, gestos, dibujos, detalles, abrazos, cuadros, libros, sabores, estrelladas noches, recuerdos, melodías. Todo. Desde la más efímera estrella fugaz al perpetuo escenario sobre el que ésta había destellado. Todo lo hermoso que conocía pasó por su cabeza, haciéndola consciente una vez más de lo bella que puede ser la vida de mil maneras posibles, que los recuerdos han de ser creados a partir de exponer los sentidos a ello; que si algo tan impecable como aquella flor había podido nacer y crecer allí, no se debe perder la esperanza de que la luz pueda iluminar la más lúgubre de las situaciones. Con la fotografía mental hecha continuó más aprisa; los obstáculos no importaban, caerse le preocupaba menos porque sabía que se podía levantar, y paso a paso, obviando su alrededor, continuó trotando. Pasado un tiempo se dio cuenta de lo estable que había tornado aquel terreno, el cambio se había producido tan gradualmente que había pasado desapercibido, al igual que el color y espesura del fango sobre y bajo sus pies, más claro, más semejante a esa fuente de vida que es el agua, a esa creadora de muchos de los paisajes que por su mente pasaron retratando el concepto de hermosura.
La cosa había mejorado, increíblemente, lo había hecho. Y continuó con su ya sonrisa habitual, feliz como el cascabel que parece sonar a cada paso que da, deseando descubrir más de esos detalles que hacen que el mundo sea un precioso lugar en el que morar.
                                           
                                     …continuará…

mércores, 15 de xuño de 2016

No te pares V- La sirenita de acero

Tras seguir la corriente del río, al fin había llegado a lo más bello que sus ojos jamás habían visto, a donde el sonido más relajaba, el lugar donde el olor a salitre resultaba embriagador e incluso podía paladearse, había alcanzado, siguiendo la ribera del río, su desembocadura; había llegado al mar. Emocionada por aquello no dudó en lanzarse a él, necesitaba sentir como la envolvía. Para su sorpresa, en el mismo instante de la zambullida sintió dolor, como si cientos de miles de alfileres se clavaran en sus piernas. Salió de allí rápidamente y se resguardó subiéndose a una roca. ¿Cómo podía ser aquello? ¿Cómo, el mar que tanto amaba, podía estar hiriéndola de esa manera?
El disgusto era patente en su cara, y allí se quedó un rato disfrutándolo con el resto de sus sentidos, pero sin atreverse a tocarlo.
Se pronunció una voz desconocida con un “hola” y nadando por el borde de aquella roca en la que se encontraba apareció una sonriente muchacha.
-He visto lo que te ha pasado, conozco esa sensación.
-Hola- dijo con un tono algo desalentador- ha sido horrible. Me siento traicionada.
-Sé cómo te sientes, yo también sentí lo mismo la primera vez que eso sucedió. Pero no hay dolor capaz de sacarme del agua, fuera de aquí es todo más complicado; es de otro tipo, pero también dolor al fin y al cabo.
Pudo ver que aquella chica no se mantenía a flote usando sus piernas, sino que su tronco continuaba con una cola que movía acompasadamente. No era la clásica cola de sirena que acostumbramos imaginar; no, estaba hecha de acero, semejaba el casco de un barco que sin duda había vivido tiempos mejores y algún temporal había conseguido mellar levemente.
-¡Eres una sirena!- exclamó sorprendida.
-Realmente no, no lo soy…. Verás, yo no nací así. Pero sí que es cierto que apenas conservo recuerdos previos a que esta cola fuera forjada a bordo de un barco llamado el San Martín. No siempre fue como la ves ahora, era hermosísima, pero los años han pasado excesivamente rápido por ella.
-A mí me sigue pareciendo hermosa; y sin duda fuerte, muy fuerte. Se ve que está hecha con el mismo acero que se usa para fabricar barcos.
La sirenita cambió su sonrisa, ya que en ningún momento ésta había desaparecido de su cara, digamos que tornó a una sonrisa melancólica.-Eso era justo lo que me decían durante las primeras “andanzas” con ella. Por eso no he renunciado a ella jamás, ni en los peores temporales, ni tras haber sufrido golpes y heridas, ni tras sentir el peor de los dolores, porque eso sería renunciar a mi verdadera pasión; no puedo sacar de mi vida lo que realmente me la da, ni puedo pretender ser yo fuera del ambiente donde me encuentro siempre conmigo misma. El dolor físico es superable, el de corazón no.
Ni se lo pensó, se lanzó al agua con el poco estilo para ello que la caracterizaba.
-No pienses, disfruta.-dijo la sirena.
Y así lo hizo. Así se reconcilió con el agua.
Fue bastante el tiempo que pasaron juntas, nadando felices y charlando. Se acercaba el ocaso y sabían que tocaba que cada una volviera al lugar que le correspondía, una iría al fondo del mar y la otra a tierra firme para descansar. Se despidieron fundiéndose en un fuerte abrazo.
-Gracias, muchas gracias- le dijo, ahora sonriendo ella- me acordaré de este momento y de tus palabras cada vez que sienta el dolor que me pueda provocar el agua.
-Recuerda siempre que la pasión es el mejor analgésico que puede existir, que no hay dolor que no puedas soportar si estás justo donde siempre quisiste estar.-Tras estas palabras se sumergió en el agua y pudo verse por última vez su aleta, su preciosa y fuerte aleta.


…..Continuará…..