venres, 17 de novembro de 2017

Tres años de incertidumbre múltiple

Está bien Paula, tenías razón.
Se han cumplido ya tres años de que me hicieran consciente de que una tropa de mi ejército inmune se había vuelto un poco rebelde, de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple.
Por desgracia puedo recordar aquel día con todo lujo de detalles, y sobre todo, el miedo que sentí. Me acababan de diagnosticar una enfermedad caprichosa y totalmente aleatoria, ¿cómo no iba a sentir miedo?¿Cómo sigues con tu vida a sabiendas de que la espada de Damocles pende y penderá sobre tu cabeza?
Me llevó mi tiempo acostumbrarme a esa sensación de incertidumbre, conseguir dormir del tirón sin levantarme en mitad de la noche tras cada pesadilla que tenía y que me hacía salir de la cama para pasear por la habitación para asegurarme de que sólo había sido un mal sueño y que mis piernas conservaban su funcionalidad, dejar de pensar en cómo me despertaría al día siguiente ya que ese mismo el toro no me había pillado.
Hasta que finalmente ese miedo desapareció, o se atenuó, o vi que tras tiempo lo único que había conseguido era perder mucho de éste con preocupaciones acerca de hechos que nunca llegaban a ocurrir.
No es un camino de rosas el del coraje cuando una enfermedad como la EM te está recordando continuamente su presencia con unas hormigas por las piernas o una mosca en el ojo (ya véis que el tema entomología lo controlamos) y que para más algunos días se acentúan, y tú eres valiente, pero todo el mundo teme a algo. Como el miedo que podemos seguir sintiendo en otros casos puntuales, tales como fueron para mí las 2 semanas que separaron mi resonancia de la consulta con su resultado, el famoso miedo a la incertidumbre otra vez, ya que incluso a sabiendas de mi capacidad de reposición, nadie quiere recibir malas noticias por preparados que estemos para afrontarlas.
Pero no, no fueron malas noticias. Mi resonancia sigue igual que el año pasado, cosa que cuando tu enfermedad lleva el apelativo de degenerativa, es una noticia fantástica.
Por eso comencé dando la razón a mi versión pretérita, porque un día decidió que se había acabado pensar en terribles futuros y empezó a pensar más en vivir el hoy, por aprender que el día que venga lo que tiene que venir vendrá, y estaremos preparadas para todo, pero desde luego no lo íbamos a esperar atrincheradas

luns, 9 de outubro de 2017

#TheWorldvsMS

Me costaba explicar cuál fue el momento en el que decidí exigirle más a mi vida con EM, pero por suerte parte quedó recogida aquí.
Sí, a quien debo agradecérselo es a la vida en general. Con todas sus cosas buenas: música, paisajes, olores, gestos de humanidad, películas, animales, puestas de sol, libros, sabores, diversión... un sinfín. Y con todas sus personas buenas con las que el destino me ha querido juntar. 
Venía de unos días muy malos a causa de mi segundo brote, tuve que tomar la valiente decisión de plantarme cara a mí misma y decírmelo bien claro por doloroso que resultara; aquello no sólo era el estrés al que estaba sometida, ya había cruzado aquella frontera. Me acosté aquella noche peor incluso que las anteriores, hundida, con los ojos irritados, sin ganas de nada, pero al menos con la idea de abrirme un blog al día siguiente; el motivo por el que lo quería abrir en aquel momento era para emplearlo como vía de escape. Yo no me sentía la persona alegre que soy; aunque se me diera bien actuar exteriormente como ella, tenía mucha porquería que decir y se la estaba trasmitiendo toda a las personas que quería, las estaba preocupando, las estaba poniendo tristes y nada de eso me gustaba. Así que pensé en crearme otra realidad, desahogarme en el blog cuando lo necesitara y poder ser un poco más la de siempre con mi círculo cercano. Finalmente, cuando incluso el agotamiento pudo incluso con el hervidero de veneno que era mi cabeza me quedé dormida hasta que al día siguiente fue la hora para ir a la consulta del neurólogo. Curiosamente aquel día me levanté algo más animada, como si ya no pudiera llorar más o como si hubiera identificado aquello como lo que era, el primer paso hacia una solución.
Cuando el médico me hizo intentar caminar en linea recta hasta me reí algo de mí misma. Y cuando veía su cara, mientras de su boca salían las palabras brote, corticoides, zumo de naranja (esto era para intentar camuflar el sabor a lavavajillas de los corticoides)... de su cara salía paz y tranquilidad. Lo pensé friamente, y no pasaba nada. Teníamos puesta una red de seguridad, tocaba levantarse y seguir. Me di cuenta de que tal vez tuviera que esforzarme más, pero también de que vale la pena. Estando triste no me gustaba a mí misma, estando triste no era consciente de todo lo que me perdería de seguir así. Por primera vez en 25 años vi el cronómetro vital correr, el tiempo no se iba a detener nunca, o lo aprovechaba o estaría perdiendo para siempre minutos, horas y días. Para que esto no acabara en un metafórico vertedero tenía que aprovecharlo, vivirlo al máximo. 
Por la noche necesitaba desahogarme, tenía que contar como me sentía, pero ya por otros motivos. Lo mejor de todo es que podría enseñárselo a mi gente, se lo debía a ellos por darme la mano para ver la vida tan bella de la que formaban parte, la vida que me regalaron y a la que no iba a renunciar aunque me fuera a costar más llevarla, pondría más de mi parte, todo.
No sé por qué decidí acabar aquel texto con la frase: "Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido" de "El Principito" porque en ese momento aun no tenía mucho sentido; pero como si fuera una predicción se ha cumplido.
La esclerosis múltiple llegó a mi vida y sentí como si un huracán la hubiera arrasado. En parte lo hizo, pero me mostró cosas que desconocía. Recuerdo la primera vez que me dijeron "vas a ayudar a mucha gente". Qué sensación de humanidad y qué ganas de repetirla, qué bonito es sentirse bien con una misma, ser más empática, ser más ser humana. También trajo a mucha gente a mi vida, héroes anónimos (y ya no tan anónimos), personas a las que una enfermedad también había trastocado la vida y seguían adelante, dando ejemplo, ayudando a mucha gente con el simple hecho de contar su historia.
La vida es un regalo pero parece que muchos no decidimos abrirlo hasta que nos damos cuenta de que se está gastando ahí envuelto. No tuve un momento de exigirle más a la vida con EM, tuve un momento que me enseñó lo que en verdad era la vida.

mércores, 31 de maio de 2017

Día mundial de la EM

La vida con esclerosis múltiple, la complicada vida con esclerosis múltiple.
            Hola pequeña, hace tiempo que no tenemos una conversación de tú a tú. Celebramos nuestro tercer día mundial juntas, o por lo menos siendo yo conocedora de que tienes tu  propio espacio en mí. Curiosamente, me he dado cuenta de que éste, nuestro tercer mayo de convivencia es el primero en el que no has decidido cebarte conmigo y dejarme hacer mis exámenes “tranquilamente”. Porque en esta vida no todo se aprende de golpe, y las lecciones que impartes son de esas en las que casi hay más gente a la puerta de la recuperación que el día del examen oficial. 3 años de convivencia contigo he necesitado para no acabar con un brote este mes, como nos sucedió el primero y como tonteamos con él el año pasado a estas alturas.
            Vivir con EM es un pequeño desafío diario para el que cada mañana te tienes que mentalizar de que te vas a superar a ti mismo a sabiendas de lo complicado que estará, por lo que realmente lo complicado es mentalizarse de que no pasa nada por fallar, y que tendrás que intentarlo una y otra vez… hasta que lo consigas. Esto va de caerse, sacudirse el polvo y levantarse apretando los dientes, de ser más fuerte que ella.
            Cuesta muchas veces no caer engatusada por los deseos de tu cuerpo de quedarse tumbada el día entero, pero para salir de ese círculo vicioso hay que pensar justo eso, que se trata de un círculo vicioso de los que te arrastra a que al día siguiente cueste todo aun más.
            Llega el día a día y los problemas que la enfermedad conlleva, como salir a la calle y estar siempre pendiente de dónde se encuentra el cuarto de baño, de elegir el camino a tomar en función de las escaleras que hay por un lado y por el otro, de intentar escribir al ritmo al que habla el profesor, de intentar entender lo que éste está diciendo y procesarlo, de mirar a la pizarra con cara de desconfianza (porque estás intentando ver lo que pone), de que llegue cierta hora y la fatiga haya podido contigo y te vuelves a casa como buenamente puedes, que suele ser en la postura del Sr. Burns y arrastrando los pies como si estuvieras haciendo esquí de travesía.
            Pero pese a todo, la vida con EM, sigue siendo mucha vida. Porque ella me ha enseñado a valorar las cosas que antes no valoraba, y que curiosamente son las más importantes. Valoro más cada momento que disfruto en compañía de los míos, cada vista coloreada que mis ojos me permiten ver con nitidez, cada caricia, abrazo, beso que recibo o doy, las puestas de sol, zambullirme en el mar… todas esas cosas que semejaban poco relevantes se han convertido en mi fuente de vida, en lo que me hace levantarme cada mañana con la mentalidad de que me voy a comer el mundo y me impiden frustrarme si no devoro ni la mitad, porque sobre todo es eso, queda mucho por ver, sentir, saborear, oler, querer, escribir… como para tirar la toalla.

            No te compadezcas de nosotros, admira que hayamos aprendido a seguir viviendo de esta manera y hayamos logrado ese objetivo que todos buscamos y muchas veces nos impiden las cosas superficiales, ser feliz.
                              Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido.

domingo, 14 de maio de 2017

Ha venido un duende...

Increíblemente me ha vuelto a suceder algo increíble, con la maravillosa alternancia lluvia-sol que vivimos todos estos últimos días (no; no voy a decir que ande hecha un escombro, que a decir verdad me mantengo bastante digna) hoy,el arco iris petó en mi ventana; no sonaron golpes, sino más bien como unas campanillas. Inmediatamente salté dela cama y mientras rezaba mentalmente que fuese un unicornio abrí la ventana de par en par . No me defraudó lo que en aquel denso arco iris con unos  colores tan vivos que me recordaron a los que desde hacía tiempo estaban algo “desteñidos”vi. 
En aquel fenómeno físico, estaba un duende al que ya conocía, un gran amigo al que no dudé en abrazar. Venía con una notificación escrita (en un perfectamente enrollado pergamino, por supuesto) conforme estaba invitada a acudir a una reunión de duendes que se iba a realizar. Afirmé rotundamente sin ni siquiera dudarlo.
Es por eso que el próximo 19 de mayo, me reuniré junto a grandes personas en el evento #EMREDES2017, la primera reunión en la que afectados de EM charlarán en directo (y lo podréis seguir  y participar en streaming por supuesto) sobre la esclerosis múltiple y las redes sociales, ¿para qué las usamos?¿Cómo han cambiado la relación médico paciente?¿Sobre qué hablamos?
He tenido la suerte y el honor de ser invitada. Los mayores me cogen de la mano y me llevan de paseo.
Gracias de todo corazón, sois pura mielina.

Más info:
https://twitter.com/Marfert/status/863328563742871556

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2017/05/el-i-encuentro-de-bloggers-de.html?m=1

sábado, 31 de decembro de 2016

Las principitas

Por todos es conocido el cuento de la princesa y el guisante, pero ahora voy a contar la historia de otra princesa, antagónica por completo, y sin parecerlo princesa de pies a cabeza.
Tal vez una breve descripción de su delicado físico nos ayude a encajarla mejor en la característica fragilidad de los de sangre azul. Tez pálida en la que destacan unos colorados pómulos, coronados estos con dos ojos de un color tan difícil de explicar como hermoso, como si un gris se hubiese mezclado mal con un verde, como si una aurora boreal en un día nublado iluminara el cielo. Nariz rematada a la perfección, acompañando a unos carnosos labios rosados. Pequeña y delicada parece; pero su aspecto no es más que una bonita fachada.
No dice nada, muchas veces ni cuando se le pregunta cómo ha pasado esa noche, pues ella aguanta el dolor callada. Y es que si la versión clásica hablaba de la incomodidad experimentada por una princesa hacia un guisante escondido bajo una cuantiosa pila de colchones;  en este caso es una fina capa de espuma la que separa a nuestra protagonista de un pedregoso somier; castigo impuesto años atrás por una desconocida realmente muy conocida, maldición sin capacidades de reversión, una vitalicia absurda condena. Cantos rodados, guijarros, otras afiladas como cuchillos, grava esparcida… una verdadera tortura. Y así, noche tras noche, se acuesta nuestra princesa sin dejar que su sonrisa se pierda, resistiendo las adversidades impuestas, sin molestar, callada como ella es para según qué cosas…
Algo cambió el día que descubrió que no solamente a ella se le había impuesto una tortura semejante, sino que habían tocado una de las pocas cosas que consideraba que debía cuidar y proteger con su vida, la que para ella siempre sería su princesita particular, alguien que llevaba tanto tiempo con ella que consideraba que era parte de su ser, alguien que consiguió ponerse en su piel cuando una maldición transformó también su cama. La benjamina del palacio había sido maldecida también, y fue más doloroso que todas las noches maldormidas hasta entonces.
La pequeña no se callaba, protestaba, se enfadaba, se pasaba el día quejándose… hasta que se dio cuenta de que nada iba a cambiar y buscó una inexistente solución para ambas.
No, sin duda era imposible, por más piedras que sacaran de las camas siempre acababan multiplicándose, y entonces decidieron dejar de pelear contra los problemas, no era una lucha que pudieran ganar, pero sí comprendieron el término resiliencia, no podían hacer nada con las piedras, pero sí podían ampararse más de ellas.
Pasaron días paseando por campos y prados, recolectando flores con las que poder llenar más los colchones y proteger sus aparentemente frágiles espaldas, curtidas realmente de tanto reposar sobre los escarpados lechos.
Y así fue como las dos dejaron de sufrir tanto a las noches, más acomodadas se encontraban en sus nuevos colchones, sin conseguir nunca la plenitud del confort, pero sabiendo que de ser necesario siempre podrían pasar la noche durmiendo juntas, comprendiéndose la una a la otra, entendiéndose, empujándose, tendiéndose una mano para ayudarse e, incluso de ser necesario, recolectando flores para la otra el día que una no pueda salir.
Porque si algo caracteriza a la dinastía de nuestra historia, es el amor que sienten la una por la otra, las alegrías y tristezas que comparten y la necesidad de sentir que la otra se está riendo; tanto si duermen en cuartos contiguos como si lo hacen separadas con tierras y mares mediante, o con millones de años luz entre sus respectivas estrellas.

venres, 11 de novembro de 2016

La cría de cocodrilo

Una pequeña brecha se hizo visible en el pequeño y solitario huevo blanco. Había llovido mucho, por lo que el suelo estaba enfangado cuando una patita consiguió fragmentar por completo el cascarón que protegía a la cría de cocodrilo, a partir de aquella abertura no le resultó difícil acabar de eclosionar el huevo para salir de él y conocer a sus hermanos, con los que esperaría a que su madre viniese a buscarlos para llevarlos al agua uno a uno bien protegidos en su inmensa boca. Pero la primera sorpresa de su vida fue ver que era el único allí, “quizá haya tardado demasiado y mamá ya se los habrá ido llevando a todos, en breves vendrá a por mí” decía para si mismo al tiempo que se desalentaba al ver que los de su huevo eran los únicos restos de cáscara que por allí había. Esperó y esperó, pero nadie venía a buscarlo. La necesidad de llegar al agua se hacía cada vez más fuerte; comenzaba a notar la deshidratación, pero el temor a los depredadores lo mantenía paralizado. Sus lágrimas pese a ser de cocodrilo eran reales y justificadas, materializaban un dolor existente, el de la soledad y el miedo. Llegó el momento en el que sintió que si no echaba a reptar, el lugar que lo había visto nacer podría contemplar también el fin de su corta vida; así que se las arreglaría como fuese, pero llegaría al agua.

No fue un camino fácil, el barro resbalaba y sus pequeñas patas semejaban no tener la fuerza suficiente para desplazarse por él. Los socavones eran francamente complicados, lo dejaban en una situación en la que tendría que duplicar la fuerza que hacía para salir de ellos y poder continuar hasta llegar al agua. Cada ruido que escuchaba tras de sí era una tortura, pues no se podía sacar de la cabeza que algún hambriento y gigantesco animal lo había seleccionado como merienda para ese día. Pero finalmente llegó al río, al agua que representaba tan bien lo que era la vida que quería, la de ser feliz haciendo lo que le gustaba, nadar.

Pasaba el tiempo y el pequeño cocodrilo iba creciendo a medida que éste transcurría, tanto en tamaño como en experiencia en los problemas cotidianos en el río. Nunca olvidaría el angustioso camino que recorrió hasta llegar allí y ser feliz, por eso fue que en cuanto escuchó un gimoteo que le resultaba familiar fue sin dudarlo hasta el foco del que provenía el sonido. Le resultaba conocido, pues ya había pasado por aquello. Efectivamente al acercarse se encontró a una pequeña cría de cocodrilo llorando sobre el cascarón que acababa de romper. Las lágrimas verdaderas y la soledad a su alrededor lo hicieron rememorar, esta cría debía ser un caso como el suyo, un huevo extraviado de su nido, un pequeño ser carente de la ayuda necesaria para llegar al agua. No podía torcer la cara ante aquella situación, no podía permitir que estando en su mano alguien viviera el calvario que supuso para él llegar al río.

-“Tranquilo pequeño; voy a ser sincero, estás tú solo y así será como llegarás al río, nadie va a venir a buscarte, pero llegarás, con mi ayuda llegarás”

El pequeño recién nacido lo miraba sorprendido, no le causaba pavor, pues identificaba que eran de la misma especie, y realmente su tamaño no era excesivo, se notaba que todavía era bastante joven.

“Yo te ayudaré con pequeños empujones cuando los necesites, me encantaría poder llevarte hasta el agua protegido entre mis dientes, pero ya ves que soy poco más grande que tú. Yo pasé por lo mismo, también nací de un huevo que estaba fuera del nido, pero mírame ahora, conseguí llegar al río y me he hecho más grande, ya verás lo divertido que es aquello, lo bonito que es vivir allí. Has de emprender camino cuanto antes; si empezamos ya, pronto podrás disfrutar de la vida en el río, así que no tenemos tiempo que perder”

La cría ni lo dudó un segundo y con sus endebles patas comenzó a caminar, o intentarlo, por el lodo que embadurnaba los alrededores del río. Lo hacía muy bien, se dejaba asesorar totalmente por la voz de la experiencia y no se preocupaba si se cansaba demasiado, pues cuando eso sucedía el morro de su nuevo compañero le daba el empujoncito que necesitaba para continuar hacia delante.

Finalmente y superando las adversidades ambos llegaron al río; y allí la cría sólo podía pensar “lo que me hubiese perdido de haberme rendido y no pelear por llegar hasta aquí” y la experiencia le hizo pensar, que en cuanto un llanto pusiese sonido a otras verdaderas lágrimas de cocodrilo, acudiría sin dudarlo.

venres, 21 de outubro de 2016

BiEMio

Aún no se me ha olvidado el dolor del golpe, eso es lo que le diría a la chica que desconsoladamente llora en la cama de su habitación del hospital, a la que le acaban de decir que tiene esclerosis múltiple, a mi yo de hace hoy dos años.
Me encantaría poder estar allí conmigo misma, acariciar mis por aquel entonces entumecidas piernas mientras me explico que esa incómoda sensación desaparecerá, que podrá y deberá volver a hacer deporte, que no se deberá conformar con lo que parece el tope de la mejoría, pues cada vez que crea alcanzarlo descubrirá que existe aún más margen.
En aquellos momentos no relucía ni el más mínimo ápice de la alegría que nos caracterizaba, alegría que fue retornando gradualmente hasta alcanzar límites desconocidos. Esa chica no sabe que lo que ahora parece la anunciación de una condena en vida no es más que un abrupto punto de inflexión hacia una manera de vivir diferente; una vida en la que las alegrías despejarán soplando las nubes que ahora ensombrecen su visión, donde las sonrisas enjugarán las lágrimas que los próximos meses rodarán por sus mejillas llevándose consigo el dolor que materializan, en la que conocerá y seguirá los pasos de superhéroes que no portan capa y antifaz, pero sí impresionantes historias de superación a sus espaldas.
Comienza otra vida pero con memoria histórica en la que no olvidará jamás ese fatídico 21 de octubre de 2014 que la hará sacar su lado más humano y empático, obligándole a tender una mano a todo aquel que experimente lo que ella misma sintió aquel día. Se convertirá en la persona fuerte y valiente que ni tan siquiera imaginó que sería.
Pau; al cabo de 2 años la esclerosis seguirá contigo, pero te juro que nunca hemos sido tan felices. Ahora estás escuchando los golpes que muchas puertas están dando a medida que se cierran bruscamente, pero encontrarás ventanas, trampillas y pasadizos que te llevarán al otro lado si le pones las ganas necesarias. A día de hoy sigo muy orgullosa de cómo has encajado el golpe, de la voluntad que pusiste en mantenerte erguida para que nada ni nadie de tu alrededor se desmoronase , de tu insistencia en llevar con humor todo esto, de cómo poco a poco te has convertido en lo que hoy somos.
Todavía te queda mucho por llorar, pero créeme cuando te digo que llegará el día en el que todo ese dolor pintará una sonrisa en tu cara.
Porque tú tenías una vida feliz hasta el momento, pero a partir de ahora tendrás otra vida feliz.